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:公益基金会及慈善信托累计捐款金额约3300万元(攻克渐冻症慈善信托2956.74万元,中国社会福利基金会“渐愈公益计划”:337万),信托金额在慈善中国网站可查询;由于科研项目的特殊性,部分项目不能通过信托进行捐助,我们则直接捐助。未来将主要通过慈善信托等公益基金及破冰驿站子公司——破冰未来(注册资本5000万)同时投入。以上8300万资金目前均已全部实缴到账,已经陆续并将持续用于承诺捐助的方向,资金投入仍在持续增加,整体投入将不止1.1亿元。我们将继续主动放弃相关商业回报,力求更加纯粹、高效地帮助渐冻症患者的生命救治。截至声明发布时,今年的捐助项33次,受捐单位30家。在刚刚过去的五至七月这3个月,我们对外捐助的金额超过1000万元。
过去四年多来,蔡磊带领团队建立了世界最大的以患者为中心360度全生命周期的渐冻症科研数据平台,并链接了约一万五千名患者;带头并呼吁千人志愿遗体和脑脊髓组织捐献,从0到1推动建立了中国的渐冻症脑脊髓病理科研样本库;携手华大集团、中国科学院超算中心进行渐冻症患者规模化开放基因库建设和分析,目前已经实现基因层面病因研究的新发现;建立大规模的患者血液和脑脊液蛋白组学、代谢组学、毛发血液重金属分析、iPSC分化运动神经元、ALS类器官等科研样本平台;搭建渐冻症药物开发联合实验室网络,与清华大学、西湖大学、北京中医药大学等科研单位及诸多生物医药企业合作开展基础研究和药物研发;通过数据系统和携手各方极速加快了临床前和临床试验,目前已合作及推动了一百多条渐冻症药物管线和治疗路径。值得一提的是,在这些药物管线中,蔡磊团队与中美瑞康、神济昌华、热休生物、达尔文等公司始终保持紧密合作,目前已经在北京天坛医院、北医三院、清华大学玉泉医院、海南博鳌恒大国际医院、杭州市第一人民医院等启动渐冻症新药临床研究,并取得阶段性进展。详情请见官网:
其他大量谣言更是比比皆是、触目惊心。网络上充斥大量恶意剪辑、断章取义、颠倒是非的内容,诸如“蔡磊除了上肢萎缩,其他部位已经是正常的”、“蔡磊是个声优,压着嗓子逗全网玩”、“直播间人气一下降就住ICU”、“蔡磊直播挣了好几亿”、“蔡磊利用病人试药收取高额费用牟利”、“蔡磊请水军恐吓人、骂人、威胁人”、“蔡磊与尹烨联合诈骗”、“蔡磊和施一公,两个河南老乡狼狈为奸,诈骗全社会”、“蔡磊往海外转移财产”、“蔡磊夫妻俩已经技术性离婚”、“蔡磊藐视法院公告,公司经营异常”、“钱都用在媒体推广和水军上了,都是为直播带货铺垫”等等都是胡编乱造、子虚乌有的谣言,难以逐一列举,甚至对蔡磊夫妇造黄谣、伪造京东员工及蔡磊同学身份造谣、对多个合作方及官方媒体机构造谣,对支持破冰事业的社会爱心人士与相关媒体产生的恶劣影响,对社会善意造成极大摧残。
数月来,蔡磊先生不愿因为个人的谣言澄清占用过多媒体资源,所以一直没有对流言蜚语进行自证与辩解。我们也相信清者自清,怎料谣言愈演愈烈,已严重侵害蔡磊夫妇的人格权。攻克渐冻症本来就是一场挑战不可能的创业,这四年多来一直充斥着怀疑和不理解的声音,我们理解和接受质疑及一切批评指正。但是对于无端的侮辱、诽谤、造谣,我们将采取法律手段维护自身合法权益。蔡磊团队正全力以赴进行渐冻症科研攻关事业,蔡磊先生本人身体每况愈下,我们无暇逐一回应网络上有组织有目的的恶意中伤与攻击行为。我们坚信,互联网不是法外之地,造谣诽谤和侮辱抹黑行为都将受到应有的法律制裁。我们呼吁平台加大监管力度,构建一个基于事实和尊重的网络生态,共同维护网络空间的清朗与秩序。本次为官方唯一公开澄清,今后若再有类似子虚乌有的造谣、侮辱、诽谤情况发生,我们不再一一自证,将通过律师直接启动法律程序,一律进行报警、诉讼和联系平台进行处理,相关账号将面临民事乃至刑事责任的追责。